A síndrome de Down (SD) é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança.

As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.

Ninguém é culpado

É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém.

Uma condição (e não uma “doença”)

A síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.

As pessoas com síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças.

Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia.

Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.

Pediatra inglês

A primeira descrição clínica da SD foi feita em 1866 pelo médico pediatra inglês John Langdon Down, que trabalhava com deficiência intelectual em Londres.

Após observar que havia semelhanças fisionômicas entre certas crianças com atraso mental, ele publicou um estudo descritivo classificando seus pacientes de acordo com o fenótipo. Descreveu como “idiotia mongólica” aqueles com: fissura palpebral oblíqua, nariz plano, baixa estatura e déficit intelectual.

Tendo sido a primeira descrição completa num grupo de pacientes, esse conjunto de sinais e sintomas passou a ser chamado de síndrome de Down.

Cromossomo extra

Em 95% dos casos, as alterações resultam da presença de um cromossomo extra, o de número 21.

Os 5% restantes referem-se aos casos de translocação e mosaicismo, sendo que essa cromossomopatia provoca mais deficiência mental (DM) do que qualquer outra patologia.

Quadro clínico

Os indivíduos com SD podem apresentar diversos sinais como: diminuição de tônus muscular, baixa estatura, hiperflexibilidade das articulações, mãos pequenas e largas com prega palmar única,

face larga e achatada, olhos distantes um do outro, nariz pequeno com base nasal achatada, baixa implantação das orelhas, língua projetada para fora da boca, palato ogival, cardiopatia congênita, genitais pouco desenvolvidos, excesso de pele na nuca e cabelo liso e ralo.

Deficiência mental

Entretanto, nem todos os portadores desta síndrome apresentam esses fenótipos. A deficiência mental costuma ser característica presente em todos os casos e que exige especial atenção, como as cardiopatias congênitas, alterações oftalmológicas, auditivas, do sistema digestório, endocrinológica, do aparelho locomotor, neurológicas, e hematológicas.

Estatísticas

No Brasil, nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social, sendo a SD a alteração cromossômica mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população mundial.

Segundo a Organização National Down Syndrome Society (2012), a taxa de nascimentos nos Estados Unidos é de um bebê com SD para cada 691 bebês, o que equivale a uma população de cerca de 400 mil pessoas.

Diretrizes (importantes)

Segundo as diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down, nasce no Brasil uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social, sendo a SD a alteração cromossômica mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população mundial.

IBGE, 2010

Os dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), ainda referentes ao Censo 2010, revelam também que 25 brasileiros com SD estão matriculadas em curso superior ou já concluíram sendo que todo ano, entre 50 e 60 pessoas com a Síndrome iniciam um curso profissionalizante.

Melhor qualidade de vida

A qualidade de vida das pessoas com SD tem melhorado significativamente, o que pode ser constatado ao observar-se a inserção das mesmas em âmbito escolar e no mercado de trabalho.

Inclusão escolar

O movimento pela inclusão no âmbito escolar vem tomando força nas últimas décadas. Sabe-se que mudanças ocorrem, para isso é necessária a efetivação das políticas públicas educacionais inclusivas, que implicam numa reforma na gestão e no projeto pedagógico escolar.

Políticas Educacionais Inclusivas

As políticas públicas que garantem o acesso à educação formal aos indivíduos com necessidades educativas especiais, assim como diversas outras ações governamentais de atendimento à população, têm a intenção de garantir a segurança da população através das ações e programas governamentais que colocam em funcionamento.

Um pouco da história

Alguns fatos históricos mundiais demarcaram as discussões referentes ao direito à educação. Ressalta-se que a Declaração Mundial sobre Educação para Todos (1990), a Declaração de Salamanca (1994), a Convenção Interamericana para Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência (1999), também conhecida como Convenção de Guatemala, e a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006), são alguns dos marcos importantes no percurso de discussões e conquistas pela educação como um direito de todas as pessoas,

Legislação brasileira

As Políticas Públicas Educacionais Inclusivas no país surgiram após a promulgação da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – LDBEN 9.394/96, no ano de 1996, configurando um marco para a educação do país.

A Lei dispõe sobre a Educação Especial, sendo que, no capítulo V, artigo 58 da referida Lei, cita-se que a educação especial é “a modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais”. Este foi o passo inicial para a divulgação de uma a série de outros documentos pelo Governo Federal no intuito de normatizar a Educação Inclusiva no Brasil.

A Constituição  de 1988

No Brasil, a educação inclusiva fundamenta-se na Constituição Federal de 1988, a qual garante a todos o direito à igualdade (artigo 5º). No artigo 205, trata do direito de todos à educação, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, a seu preparo para o exercício da cidadania e a sua qualificação para o trabalho.

Posteriormente, o Congresso Nacional aprovou nova lei baseada no disposto da Convenção de Guatemala que trataria da eliminação de todas as formas de discriminação contra a pessoa com deficiência, deixando clara a impossibilidade de tratamento desigual aos deficientes.

Decreto nº 7.611/11

A partir de então, outras normatizações foram oficializadas no Brasil, como a Resolução CNE/CEB nº 2/01 que institui Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica; entre outras, com destaque para o Decreto nº 7.611/11, mais recente, o qual dispõe sobre a educação especial e o atendimento educacional especializado.

Nova visão

Houve na educação inclusiva a introdução de uma nova maneira de ver os outros e de ver a educação, uma visão mais positiva e centrada na pessoa, não destacando a deficiência.

Estar no mundo

Habitar um corpo com impedimentos físicos, intelectuais ou sensoriais é uma das muitas formas de estar no mundo.

Essa mudança de paradigmas em relação à deficiência, que inclui a passagem do corpo com impedimentos como um problema médico para a deficiência como o resultado da opressão, até hoje designa um fator inquietante para a formulação de políticas públicas e sociais.

Inclusão, mudança social

Inclusão significa a modificação da sociedade como pré-requisito para a busca do desenvolvimento e exercício da cidadania.

Há que se preparar a escola para incluir nela o aluno com deficiência, a fim de que os benefícios sejam múltiplos para todos os envolvidos com a educação: os alunos, os professores e a sociedade. É nesse contexto que as políticas públicas de educação estão inseridas.

Profissionais despreparados

Evidencia-se na literatura, o despreparo de muitos professores, que declaram que, mesmo não se sentindo seguros para o trabalho de inclusão, com carência de orientações, recursos e estrutura física necessária, trabalham em prol da efetivação do aprendizado em sala de aula.

Se houver preparação e competência do profissional para lidar de forma eficaz na preparação do projeto educativo, de realizar adaptações curriculares e de adequar nova metodologia, o processo de ensino e aprendizagem chegará amplamente a todos os alunos com deficiência – sem maiores dificuldades -, no que tange à assimilação e aplicabilidade do mesmo.

Além da formação para atuação plena em inclusão, também é fundamental a reflexão sobre o que pode ser efetivamente concretizado pelo professor e o que está ao alcance do mesmo, neste tempo fugaz e de fragilidades, na tentativa de frear o ritmo que conduz à indiferença.

Familiares: atenção e acompanhamento

Comprova-se a necessidade de acompanhamento das famílias antes, durante e após a inclusão propriamente dita do aluno com SD, por uma equipe multidisciplinar, de modo a oferecer assistência, informação e amparo às dúvidas dos pais de crianças com SD, em processo de inclusão escolar.

Fatores de inclusão

Além disso, fatores como função cognitiva e habilidades particulares da criança, nível de escolaridade e esforço participativo dos pais, para com os estudos da criança em casa, também são fatores que parecem influenciar os resultados da inclusão educativa em ensino regular da criança com SD.

É evidente, contudo, a dificuldade da sociedade em conviver com o projeto universal dos direitos humanos, visto que a educação é um direto de todos, mas nem sempre é vista como tal. Assim, atitudes negativas podem criar barreiras para integração em diversas áreas do indivíduo com deficiência, visto que afeta diretamente o sucesso e a qualidade de vida do mesmo.

Conclusão

A maioria dos estudos desenvolvidos atualmente tem a intenção de tornar o processo de inclusão da criança com Síndrome de Down, na rede regular de ensino, de tal forma que esta seja uma etapa a ser vivida da melhor forma possível por ela e sua família, e que se sintam preparadas e acolhidas nesse período.

Nesse sentido, destaca-se que a simples presença física do aluno com necessidades especiais em uma sala de aula regular não garante a sua permanência e bem estar, assim como o estabelecimento de relações positivas entre ele, seus colegas e os professores.

Material educativo

Há a necessidade de desenvolvimento de material educativo à população em geral sobre a SD, a promoção de práticas inclusivas que estimulem a aceitação social dos alunos com deficiência, assim como a formação especializada dos professores e demais profissionais atuantes na inclusão, a adequação – não apenas física -, das escolas para receber os alunos com deficiências, assim como a orientação de políticas de inclusão educacionais e ocupacionais.

Como território institucional expressivo da cultura em que se insere, a escola sofre pressões para acompanhar os novos tempos e lidar melhor com a diversidade do público, o que se apresenta atualmente como uma tarefa árdua e complexa, mas não impossível. Assim, todos são responsáveis pela inclusão, tanto a escola como a sociedade de um modo geral.

Fontes: KOCH, Maureen; SILVA, Denise Regina Quaresma da. Políticas educacionais inclusivas e a síndrome de Down: Diferentes interações no contexto educacional inclusivo. Diálogo, Canoas, n.31, p. 89-103, abr. 2016. / ISSN 2238-9024.

http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/o-que-e/

http://www.fsdown.org.br/sobre-a-sindrome-de-down/o-que-e-sindrome-de-down/